O apoio social e a dimensão funcional no cuidado às pessoas com paralisia cerebral

Resumen

Introdução: As redes de apoio podem refletir na autoconfiança, satisfação com a vida e capacidade de enfrentar situações adversas, repercutindo de forma positiva na saúde do cuidador de pessoas com paralisia cerebral. Objetivo: Identificar a existência de redes de apoio que integram o cuidador e a pessoa com paralisia cerebral. Métodos: Trata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa realizada por meio de entrevista semiestruturada. Participaram da pesquisa 10 cuidadoras de filhos com Paralisia Cerebral, com idades entre oito e 30 anos, atendidos no Projeto de Extensão Acolhendo Sorrisos Especiais, da Faculdade de Odontologia, da Universidade Federal de Pelotas. A coleta das informações ocorreu de janeiro a junho de 2017. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob parecer número 1.994.742. A interpretação dos dados foi realizada por meio da análise temática. Resultados: Foram elaborados três temas: Espectro da solitude; Preceptores e cuidadores secundários, um privilégio para poucos; Fontes de apoio, as redes que propiciam o pertencer. Os resultados mostram que as cuidadoras identificaram a existência de redes de apoio, constituídas pelos profissionais de instituições de assistência especializada, pela família, por cuidadores pagos e por instituições religiosas. Conclusão: O apoio social mostrou-se importante no enfrentamento da doença e na reestruturação familiar e sua falta gerou, nas cuidadoras, sentimentos de desesperança, frustração, cansaço e debilidade em relação aos seus esforços para superar ou viver com essa condição.